"Akl mda bir hastal k var, umar m o de ildir" dedi doktor han m.
"Nas l bir hastal k bu?"
" imdilik onu bilmene gerek yok, belki de hiç gerek kalmayacak.
O yüzden sonuçlar gelsin, öyle de erlendirelim."
"Peki en kötü ne olabilir bu hastal kta?"
"Test sonuçlar n bir görelim önce."
"Peki en iyi ne olabilir?"
"Hastal n seyri de i ir. Kimisi en iyi destekle yürüyebilir, kimisi en iyi kollar n kullanabilir, kimisi de en iyi ba n tutabilir."
"Anlayamad m. imdi Ça an Meriç yürüyemeyecek mi, kollar n kullanamayacak m ? Ama özenerek bir sürü oyuncak ald k. Onlarla oynayamayacak m ? Peki ben o oyuncaklar ne yapaca m imdi?"
Spinal Musküler Atrofi (SMA), kas kayb ve zay fl na neden olan genetik geçi li bir hastal kt r. Gev ek bebek sendromu olarak da bilinir. Günümüzde henüz bu hastal tamamen iyile tirmek mümkün olmasa da tedavi seçenekleri artmakta, bilimsel çal malar sürmektedir. Hastal tan mak ve kabul etmek, tedavi yöntemlerini ö renmek,
en önemlisi de mücadeleden vazgeçmemek gerekir.
SMA Hastal ile Mücadele Derne i Ba kan Yard mc s Ece Soyer Demir bu kitapla, do umundan birkaç ay sonra Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastal tan s alan o lu Ça an Meriç'i, e i ve ailesiyle birlikte verdikleri mücadeleyi anlat rken size rehber olmay amaçl yor.
